Każdego dnia spotykamy dzieci, często z nimi rozmawiamy, słuchamy ich pomysłów, czasami rad. Pamiętam taką sytuację, jak w poprzedniej pracy odwiedzałem małego Michasia(imię zmienione). Michaś miał 8 lat. Odwiedzaliśmy go, aby pobrać mu krew do badań. I zawsze zaskakiwało mnie u niego to, że zachowuje się jak dorosły. Nigdy nie było rozmów, takich jakie towarzyszą dzieciom w jego wieku. Choroba częściowo zabrała mu dzieciństwo, tylko po to, aby mógł szybciej dojrzeć. Wiedział więcej, rozumiał więcej. Czasami bardzo zaskakiwał. Zawsze zastanawiałem się, dlaczego? Ale podziwiałem nie tylko jego, że umiał walczyć ze swoją chorobą, ale podziwiałem go, że był wojownikiem. Często powtarzał: „musimy pokonać tego dziadygę”. Bo tak nazywał swojego towarzysza – raka, który wszedł w jego życie jak nieproszony gość. Bez pukania, znienacka, przypadkiem. I podziwiałem jego rodziców bardzo utrudzonych i zmęczonych, ale przy Michasiu zawsze radosnych. Pamiętam, jak rozmawiałem z jego mamą, która szybko wycierała łzy, które płynęły jej po policzkach, aby Michaś ich nie widział. I te dwa światy: dziecko chore i dziecko zdrowe. Na przykładzie historii Michasia widać, jak bardzo zmienia się dziecko, gdy musi mierzyć z poważną chorobą.
Dzieci umierają na raka, bo wstydzą się rozmawiać z rodzicami?
Pewnie teraz zastanawiasz się co stało się z Michałkiem. Jak potoczyło się jego życie. I po co o tym piszę. Niestety Michaś przegrał walkę z chorobą. Zmarł blisko rok temu. Dlatego też postanowiłem Ci o tym powiedzieć, ponieważ rak u dzieci rozwija się w zastraszającym tempie. Często wystarczy kilka dni, by objętość guza zwiększyła się dwukrotnie. Poczucie bezpieczeństwa, miłość i słuchanie dziecka sprawia, że dziecko częściej rozmawia z rodzicami. Najczęściej dzieci nie zdają sobie sprawy, że są chore. Guzki na ciele traktują jako coś nieistotnego, coś w rodzaju siniaka po kolejnym uderzeniu się podczas zabawy. Rodzice nie wiedzą, że coś się dzieje. Nie pytają ich o samopoczucie, ignorują pierwsze sygnały zmiany w ciele lub zachowaniu dziecka, więc dzieci o niczym nie mówią.
Zastanów się dzisiaj nad Twoimi relacjami z najbliższymi. Pamiętaj, że dzięki rozmowom wiele trudności udało Ci się uniknąć.
Jak i dlaczego powiedzieć dziecku, że mam raka?
To jedno z najtrudniejszych pytań. Nigdy nie będzie dobrej sytuacji i dobrej odpowiedzi, aby odpowiedzieć na to pytanie. Diagnoza nowotworu zmienia życie wszystkich. Zmienia wszystkie priorytety życia każdego człowieka. Kiedy stajemy w chwili tragedii, pojawiają się pytania i obawy, jak powiedzieć o tym najbliższym, a zwłaszcza dzieciom? Czy w ogóle mówić? Jak odpowiadać na trudne pytania? Zarówno, jak powiedzieć dziecku, że jego rodzic ma raka, jak również kiedy ta sytuacja dotyka samego dziecka.
Nie wiem, czy wiesz, ale rodzice często myślą, że nie mówiąc dziecku o diagnozie, ochronią je przed cierpieniem. Dzieci jednak widzą, kiedy coś poważnego się dzieje, szybciej niż nam się wydaje. Widzą więcej, słyszą więcej, czują więcej. Od razu zauważają zmiany w zachowaniu i nastroju dorosłych. Widzą częstą nieobecność rodziców w domu albo rozmowy ściszonym głosem. Wtedy robią wszystko, aby się dowiedzieć, co się dzieje. W ich głowach rodzą się setki pytań. A niewiedza i brak informacji wzmacniają tylko ich niepokój.
Rozmawiając z dzieckiem o chorobie pokazujemy, że mu ufamy i jest dla nas ważne. Dajemy mu okazję do zadawania pytań i mówienia o swoich emocjach. Choroba pokazuje, że w życiu zdarzają się różne sytuacje. Ona uczy nas, jak radzić sobie w trudnych i ciężkich chwilach.
Jak rozmawiać z dzieckiem i o czym go informować?
Jeśli informowanie dziecka o chorobie jest dla nas za trudne, zawsze możesz poprosić o to psychologa. Możesz też zwrócić się o pomoc do naszej Fundacji. To właśnie psycholog przeprowadzi rozmowę. Warto, żeby rodzice byli przy niej obecni. Będą wtedy wiedzieli, co dokładnie zostało powiedziane oraz jak na tę informację zareagowało dziecko. Obecność rodzica daje dziecku informację, że nie jest samo.
Przede wszystkim musimy zapewnić dziecko, że choroba nie jest jego winą. Nic, co zrobiło albo co pomyślało, nie wywołało raka. Oraz, że rak nie jest taką chorobą jak grypa, nie można się nim zarazić. Bez obawy dziecko i rodzic mogą siedzieć blisko i przytulać się. Zapewnijmy je też, że zawsze będzie ktoś, kto się nimi zajmie i zawsze mogą powiedzieć, co czuje i myśli albo zadać każde pytanie. Relacje pomiędzy rodzicami a dzieckiem są najważniejsze. One są budowane na całe życie i mogą dać ogromną siłę do walki z chorobą.
Pamiętaj, że dzieci mogą prosić o więcej informacji o chorobie oraz potrzebować więcej czasu, aby wyrazić swoje uczucia. Dlatego nie bój się przytulać i wyrażać swoich emocji. Proste gesty mogą czynić cuda.
Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?
Rozmowy o śmierci i umieraniu są bardzo trudne. Ciągle jest to dla nas temat tabu. Czasami również i mi sprawia problemy. Bo jak mówić o rozstaniu osobie, którą tak bardzo kochasz? Często bywa tak, że nowotwór postępuje i wyleczenie staje się niemożliwe. I musimy to powiedzieć chorującemu pacjentowi. To niezwykle trudna sytuacja, w której również mogą znaleźć się chorujące dzieci. Małe dzieci nie rozumieją, czym jest śmierć. Trzeba im to wyjaśniać wiele razy. W rozmowie z nimi unikaj jednak sformułowania „odejść”, ponieważ dzieci czują się wówczas odrzucone i zastanawiają się, kiedy ta osoba wróci. Nie mów również o śmierci jak o śnie, ponieważ dziecko może później bać się zasnąć. Używajmy zwykłych normalnych pojęć „umrzeć” i „śmierć”.
Dzieciom w wieku nastoletnim przeważnie trudniej jest to przeżyć. Wiedzą już, że będzie się to wiązało z ich dużą zmianą w życiu. Niektórzy mogą bać się rozmowy o chorobie i śmierci, złościć się albo mieć poczucie winy. Ważne, żeby dostali wsparcie, które jest im potrzebne. Zwykłe gesty rozmowy, przytulenia są najlepszym lekarstwem w trudnych chwilach.
Dlaczego dzieci boją się rozmawiać?
Na koniec chciałbym poruszyć jeszcze jeden temat. Ktoś może pomyśleć, że chcę go umoralniać. A wcale tak nie jest. Chciałbym pokazać Ci: dlaczego dzieci boją się rozmawiać? Myślę, że dziecko które nie rozmawia ze swoimi rodzicami, nie będzie chciało zwierzyć się im z czegokolwiek. Dobre relacje sprawią, że dziecko będzie mówiło im o swoich problemach. Zawsze przyjdzie i porozmawia z najbliższymi. Podzieli się z nimi zarówno swoimi radościami, jak i smutkami.
Starsze dzieci i młodzież, nawet zdając sobie sprawę z powagi sytuacji, boją się reakcji rodziców. Nie chcą ich zawieść i boją się ich reakcji. Czują, że przyznanie się do rosnącego guzka czy bólu głowy spowoduje przeniesienie się do szpitala, bolesne leczenie i pożegnanie się z codzienną beztroską. Dlatego też z miłością chcą chronić swoich rodziców.
Dzieci czy młodzież często używają zagadek, słów, emocji, w których wzywają wsparcia i pomocy. Robią to wtedy, kiedy nas potrzebują. Nie mówią wprost, bo często po prostu się wstydzą, albo boją naszej reakcji. One nie chcą swoich rodziców i opiekunów obarczać swoimi problemami.
Dlatego tak ważne są relacje pomiędzy dorosłym a dzieckiem. Wystarczą proste gesty, aby dać dziecku poczucie bezpieczeństwa. Dzięki temu życie może być o wiele piękniejsze.